«Время — самая болезненная потеря для наших детей»
Как бюрократические войны влияют на детей с РАС
Екатеринбургский фонд «Я особенный» начинался как попытка спасти собственных детей, которым в России не нашлось места, а со временем превратился в одну из самых заметных негосударственных структур помощи людям с РАС i (расстройства аутистического спектра, группа нейроразвитийных особенностей, при которых у человека с детства по-другому формируются социальное взаимодействие и коммуникация, поведение, интересы и способы обработки информации). Разовым пожертвованиям и грантам фонд предпочел государственную систему соцуслуг, которая позволяет работать для семей бесплатно и получать компенсации из бюджета.
Выбор обернулся годами проверок, судов, отказов в выплатах, финансовых провалов и фактически войной с региональным Министерством социальной политики. Пока чиновники считали часы и запятые, фонд терял сотрудников, система — работающие решения, а дети с РАС — время, которое для них не просто деньги, а шанс на нормальную жизнь.
«Региональный аспект» совместно с It’s my city рассказывает, как в России имитируют социальную помощь, почему эффективные НКО становятся неудобными и кто в итоге платит за бюрократические битвы.
- Как появился фонд
- Начало претензий и проблем
- Борьба с министерством
- Как эта борьба влияет на родителей и детей с РАС
- Имитация помощи
Фонд «Я особенный» помогает детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), а также их родителям. Штаб находится в Екатеринбурге, миссия команды — создать в стране систему регулярной помощи каждой семье, в которой живет ребенок с аутизмом и РАС, обеспечить семьи социальной и правовой помощью, организовать развивающую и поддерживающую среду вокруг каждого особенного ребенка.
Фонд предоставляет помощь психологов, нейропсихологов, дефектологов, логопедов, инструкторов АФК и педагогов по творчеству. Специалисты выезжают к детям домой. В штате организации есть юрист, он помогает решать вопросы с госучреждениями и получать бесплатные соцуслуги. Также фонд проводит регулярные мероприятия для родителей: школа для мам и пап, неформальные тренинги, занятия йогой, арт-терапия, групповые сеансы с психологом.
«Я особенный» — это так называемый поставщик социальных услуг: всю помощь, оказанную детям, оплачивает государство, компенсируя затраты центру.
Как появился фонд
Фонд «Я особенный» в 2014 году основали Александрина Хаитова с мужем. У них был успешный бизнес в Екатеринбурге — торговали мясом. Все изменилось, когда двоим детям поставили диагноз: умственная отсталость и аутистические расстройства. Маше тогда было два с половиной года, Васе три.
— Мы понимали, что их некуда девать, некуда бежать, никто толком не знает, что делать, — вспоминает Александрина.
Тогда семья решила, что нужно «менять среду, изменить всю социальную систему в России». Цель кажется слишком масштабной, но без этого, говорит Хаитова, как бы ты ни занимался с ребенком, будешь вынужден отпустить его «в крайне недружелюбный мир», который его не принимает. «Инклюзия не рождается после того, как мы просто сказали, что будем инклюзивными», — объясняет Хаитова.
Собрав небольшую команду, Александрина решила зарегистрировать фонд. Знаний не хватало, наделали ошибок, но все в итоге получилось. Тогда с оформлением документов помог региональный Минюст.
Александрина набиралась опыта и знаний, изучала прикладной анализ поведения, он же ABA — Applied Behavior Analysis i (метод из психологии и поведенческой терапии, изучающий, как поведение формируется средой и как его можно изменять через систему подкреплений) . Тогда поняла, что Россия в плане технологий работы с РАС отстает от многих стран лет на 50, а то и все 70.
Команда фонда сразу планировала войти в реестр поставщиков социальных услуг, чтобы помогать бесплатно и получать за свой труд компенсации от государства. Модель казалась устойчивой, в отличие от спонсорства и грантов.
— Бизнес готов поддерживать разовые проекты, но не постоянные процессы. Гранты тебе выдадут, если захотят, а не захотят — ты их не получишь. Как только начнешь спорить и вести себя так, как от тебя не ожидается, ты их, конечно, не получишь, — объясняет президент фонда.
Первые полгода фонд работал на коммерческой основе, чтобы запустить все процессы. Затем его внесли в государственный Реестр поставщиков соцуслуг. Через месяц «Я особенный» подал первый отчет и запрос на компенсацию расходов. Свердловское Министерство социальной политики, по выражению Александрины, «пришло в ужас»: сумма в 100 тысяч рублей показалась чиновникам слишком большой. На эти средства фонд помог пяти детям и их родителям, в Минсоце же, по словам Хаитовой, считали, что достаточно одного ребенка в месяц, максимум двух.
Компенсации тогда все же выплатили. Но после этого — началось.
Начало претензий и проблем
В 2019 году Министерство обнаружило ошибки в отчетности — а это несколько коробок документов, которые необходимо заполнять вручную и только на бумаге. По словам Хаитовой, они были незначительными, вроде опечатки в фамилии ребенка или лишней запятой. Документы вернули на переделку (нарушив при этом сроки проверки), и на полгода фонд остался без денег. Министерство тогда задолжало ему три с половиной миллиона рублей.
Оставшись без средств, фонд накопил долги и в какой-то момент не смог заплатить за аренду помещения, арендодатель его выселил. Тогда его поддержал «Фонд Ройзмана», о проблеме рассказали местные СМИ, на работу «Я особенный» начали собирать деньги. Резонанс, вероятно, заставил министерство поторопиться, и вскоре фонд добился компенсации. Более того, в ведомстве скорректировали правила: на уточнение или исправление стали отправлять только ту часть отчетности, которая содержала ошибки и опечатки, остальное уходило в оплату.
Это была первая победа. Но проблемы не закончились.
В 2022 году — снова просрочка. Министерство соцполитики ее признало (документ есть в распоряжении редакции). Объяснило тем, что деньги на социальные нужды закончились.
В феврале 2023-го — очередная задержка. На сей раз Министерство опять нашло в отчетах фонда «нарушения», но при этом не указало, какие именно (документ также есть в распоряжении редакции).
Люди стали увольняться из фонда. На начало 2023 года с организацией сотрудничало около трех сотен человек, штатных работников и внештатных специалистов, сегодня же осталась половина. С ушедшими «Я особенный» расплачивается до сих пор.
В мае 2023 года министерство обвинило фонд в том, что он указывает неверное количество часов услуг, оказанных детям. По его подсчетам выходило, что организация работает по 70–90 часов в сутки. «Этого быть не может. Мы, естественно, оплачивать это не стали», — объяснял ситуацию министр соцполитики Андрей Злоказов.
Адвокат Павел Акулов считает подсчеты Министерства некорректными и приводит пример: дефектолог делает упражнение с ребенком и параллельно объясняет суть происходящего родителю, обучает его. Так он оказывает две социальные услуги одновременно, отсюда и «аномалия» с количеством часов.
Настоящая причина невыплат, по мнению представителей фонда, крылась в недовольстве Министерства быстрым набором детей и суммами в отчетах. По этой же причине начались проблемы у АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов — проекты бывших сотрудников «Я особенный», которые сегодня занимают часть помещений Фонда и вместе с ним входят в «Союз поставщиков и получателей социальных услуг».
Возможно, именно это недовольство привело к решениям на законодательном уровне. В январе 2023 года Министерство скорректировало стандарты соцуслуг, заменив формулировку «по мере необходимости» на «определенное количество в год». То есть если раньше семья могла получить столько услуг, сколько запрашивала, то теперь — только в рамках лимитов.
Борьба с министерством
Отчаявшись решить проблему мирным путем, в 2023 году фонд обратился в областную прокуратуру. Отказ в выплатах признали незаконным, но это не помогло: из ведомства прислали новые акты и требования, рассказывает Павел Акулов.
Параллельно шли проверки. Летом 2023 года в фонде «Я особенный» одномоментно проводилось семь проверок: три от Счетной палаты, три от полиции и одна от прокуратуры, утверждает адвокат. Команда была вынуждена разделиться на две группы: половина разбиралась с проверяющими органами, остальные пытались сохранить ежедневную работу.
В этот же период, по данным фонда, сотрудники управлений соцполитики обзванивали родителей детей с РАС и убеждали выйти из программ некоммерческих организаций: якобы те устарели. Когда подходила их очередь на реабилитацию в госучреждении — а ждать ее можно было и год, и два — родители уже были согласны на все, в том числе — на серьезно урезанные программы. А получив положенное, теряли возможность обратиться за помощью к негосударственнным поставщикам соцуслуг. Как утверждают представители «Я особенный», так Министерство экономило бюджетные деньги, и эту практику оно использует по сей день.
В 2023-м Фонд решил попытаться взыскать с Министерства убытки через суд. Процесс затянулся до 2025-го.
В марте 2025-го министр соцполитики исключил фонд «Я особенный», АНО «Спектрум-М» и ИП Сыропятов из реестра поставщиков соцуслуг. Организация осталась без денег. Чтобы выдать людям зарплату, оплатить аренду и коммунальные услуги, пришлось брать личные кредиты.
Формальным основанием для исключения стало «выявление недостоверности сведений», которые организации предоставили для включения в реестр. В частности, информация «об адаптированности для маломобильных групп населения здания и помещения, где организации предоставляли социальные услуги, о наличии свободных мест, специально оборудованного кабинета, о кадровом составе», сообщали в департаменте информационной политики Свердловской области.
Адвокат говорит, что также их обвинили в нарушении санитарных норм (министерство это отрицало, но отсылка к СанПиНам и правда содержится в акте проверки, он есть в распоряжении редакции).
— Идеальное комбо: оказалось, мы нарушили СанПиН, который на нас не распространяется и который они сами проверить не могут, — смеется Акулов.
Исключение из Реестра фонд оспорил. В целом, с 2023 по 2025 год «Я особенный» судился с Минсоцполитики постоянно — и выигрывал дело за делом.
- Август 2023. Суд обязал Министерство восстановить подопечным фонда урезанные услуги.
- Сентябрь 2024. Суд обязал Министерство выплатить фонду 48,7 млн рублей убытков.
- Август 2025. Суд признал незаконным исключение фонда из реестра поставщиков социальных услуг.
- Сентябрь 2025. Фонд выиграл дело о защите деловой репутации против Минсоцполитики.
Сейчас Министерство начало принимать отчетность за период с апреля 2025 года по настоящее время. Часть документов уже проверили, выплатили около 14 млн рублей. При этом фонд и его благополучателей продолжают дергать проверками. Например, родителям могут без предупреждения позвонить из МВД и вызвать на опрос.
— Проверки немного приглохли. Но люди, которые все это проделали с нами, с родителями, с детьми, с педагогами — они же не поменялись, система не изменилась, — констатирует президент фонда.
Она убеждена: министр соцполитики — не прав и с точки зрения миссии своего Министерства, и с юридической точки зрения, и с этической: ведь он же, говорит Хаитова, должен выстраивать систему помощи, а не уничтожать. При этом она подчеркивает, что «личных претензий» к министру не имеет.
— Он — часть одной системы. А я — часть той человеческой системы, которая хочет по-другому, но где все боятся.
Как эта борьба влияет на родителей и детей с РАС
У Анжелы двое детей. В три года старший сын Амир совсем не разговаривал, ему диагностировали РАС. Три года с мальчиком занимались платные специалисты, эти траты семье Зейдуллаевых давались с трудом — работает только отец мальчиков. Затем психиатр посоветовала оформить инвалидность и найти центр, который поможет бесплатно.
Анжела обзвонила крупные учреждения, везде были очереди. Потом нашла информацию про фонд «Я особенный». Там семье смогли предложить помощь сразу. Почти каждый день с Амиром стал заниматься тьютор, специалист по АФК i (адаптивная физическая культура) , поведенческий специалист, по 25–30 часов ежемесячно. Также мальчик прошел бесплатные онлайн-курсы по программированию.
Сейчас Амир в пятом классе. Мама сопровождает его на переменах, есть некоторые трудности с учебой и социализацией, но в целом ребенок самостоятелен. Во многом, по мнению Анжелы, это результат работы фонда «Я особенный».
В 2023 году семья Зейдуллаевых, как и другие родители, которым помогал фонд, столкнулась с сокращением часов — до восьми–девяти в месяц. Пришлось выбирать, что оставить, от чего отказаться. В итоге сохранили только специалиста по АФК. С остальными семья теперь вынуждена заниматься платно.
— Как сказали нескольким родителям в соцзащите: «Не наглейте, что дают, тому и радуйтесь», — вспоминает Анжела.
Другая наша собеседница Екатерина (имя изменено) — мать двоих близнецов с РАС. Диагноз им поставили в три года. До этого, по словам матери, врачи утверждали, что дети в порядке, а ей нужно попить успокоительное. Когда все же диагностировали РАС, маме выдали перечень помогающих организаций. Где-то услуги были только платными, где-то — сезонными, когда ребенка отправляли на реабилитацию раз в год. Но в случае с аутистическими расстройствами помощь должна быть ежедневная, говорит Екатерина.
— Время — самая болезненная потеря для наших детей. Оно работает против нас. Мы упускаем возможности каждый раз, когда не используем его. Дети растут быстрее, чем развиваются, — рассказывает Екатерина.
В фонде «Я особенный» семье предложили бесплатную помощь психолога, дефектолога и поведенческих специалистов, а еще — и это сильнее всего удивило Екатерину — возможность участвовать в мероприятиях для родителей: чаепитиях, коллективных сеансах с психологом. С 2021 по 2023 год семья получала 40 часов занятий со специалистами в месяц.
Работа фонда помогла изменить прогноз с «сомнительного» на «благоприятный». Сейчас близнецам семь лет, в следующем году они пойдут в школу. Только теперь время, которое специалисты уделяют детям, сильно сократилось — также до восьми–девяти часов в месяц. Екатерина говорит, что нехватка занятий «очень ощущается». С ее слов, родители пытались исправить ситуацию через заместителя губернатора по социальным вопросам Павла Крекова, он обещал, что «все рассмотрит, все посмотрит». Но в 2025 году ушел в отставку. Изменений пока никто не увидел.
Екатерина признается, что согласилась говорить только анонимно, потому что слышала от другой мамы детей с РАС будто после интервью ей звонили из Министерства соцполитики и намекали: говорить о проблемах не стоит, иначе могут организовать проверки органов опеки и забрать приемных детей.
— Мы находимся в уязвимом положении и понимаем, что при желании они могут написать [в актах проверок] что угодно, а нам и так проблем хватает, — делится женщина.
Имитация помощи
На официальный запрос информации от журналистов свердловское Министерство соцполитики прислало короткий и малоинформативный ответ. Он сводится к следующему: у ведомства были вопросы к фонду, связанные «с порядком предоставления социальных услуг в соответствии со стандартами», все спорные моменты рассматривает суд, новых исков фонд пока не подавал, работа идет в рамках закона, документы проверяются «в установленном порядке».
Однако команда «Я особенный» считает решения, принятые в отношении их деятельности, политическими. Воспринимает это как месть за неугомонность и строптивость. А еще говорит, что также действует в рамках закона и дальнейшего давления не боится.
— Я просто не буду молчать, когда вижу, что на пути технологий, помогающих людям, ставятся барьеры, хотя ничего не мешает их [технологии] распространять, — объясняет Хаитова.
В реестре поставщиков соцуслуг центров, работающих с РАС, не так много: некоммерческие организации опасаются входить него, видя конфликты с чиновниками, полагает Александрина. Адвокат Павел Акулов утверждает, что их история — не единичный и не уникальный пример. Ему известно о подобных ситуациях в Калининграде, ЯНАО, Хакасии, Владимирской, Кемеровской, Волгоградской областях.
Причиной проблем Акулов называет автономность региональных министерств. На федеральном уровне социальная сфера закреплена за Министерством труда и соцполитики, но в его полномочия входят «только методические рекомендации и проведение конкурса соцработников».
Еще одна причина: помощь детям с РАС не связана с «целостностью и безопасностью государства», а значит — не приоритетна.
Сейчас в России сформировалось сильное сообщество экспертов по РАС и родителей детей с аутистическими расстройствами, и это, считает Хаитова, первый этап. Следующим должна стать рефлексия государства, признание проблемы. Пока этого не случилось: ведь если проблему признать, ее придется решать.
Комплекс мер помощи людям с РАС Минтруда разрабатывает уже шесть лет. Фонд «Я особенный» утверждает: именно он инициировал эту работу еще в 2018 году, а до столицы «дотолкали» коллеги из Москвы, центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». В нынешнем виде документ несовершенен. Например, в нем не прописаны подходы к специальному образованию детей с аутистическими расстройствами. «Я особенный» хотел бы участвовать в разработке программы, но его не привлекают. Хаитова считает: все из-за конфликтов с местными чиновниками.
Будущее в этой области — в развитии сети институтов, работающих с РАС, уверена Александрина. Нужны и помогающие фонды, и родительские ассоциации, и научные сообщества. Да, сегодня родителям при постановке диагноза также вручают целый список помогающих учреждений, вот только его релевантность никто не проверяет. Например, в нем есть те, кто лишь числится в реестре, но больше не работает. Или оказывает услуги только платно.
— В перечне около 200 поставщиков социальных услуг, из них 144 будут государственные, которые скажут, что они с этим не работают либо могут помочь один раз в год. Ну, или на елочку пригласить, — рассказывает президент «Я особенный».
Несмотря на все трудности, Александрина верит в перемены:
— Можно уничтожить Хаитову и вдолбить фонд, но прогресс не остановить. Народятся новые люди, которые вообще не понимают, что надо бояться. Созреют новые поколения, которые захотят жить достойно, которые будут требовать к себе достойного отношения, которые не будут считать, что они родились для государства, которые посчитают, что именно они его создают.
Все фото: It’s my city
